Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije vas vabi na virtualno novinarsko konferenco: Mednarodni dan redkih bolezni, ki bo v četrtek, 17. februarja ob 11.00 uri.
Link do zoom seje:
https://zoom.us/j/95812582790?pwd=aXZndjY5elA0TXdmUDNWVEpXYzRsdz09
Meeting ID: 958 1258 2790
Passcode: 261127
Mednarodni dan redkih bolezni je vsako leto na zadnji dan v mesecu februarju – vsake štiri leta je to prav na najredkejši dan v letu, 29.2.
Redke bolezni so kronične, napredujoče bolezni, povzročajo okvare in so pogosto življenjsko ogrožajoče. Tudi med boleznimi srca najdemo redke bolezni. Ena od njih je transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM), ki jo bomo predstavili, saj je še premalo znana in pogostokrat prepozno diagnosticirana. To je resna bolezen, ki prizadene srce in se kaže z znaki srčnega popuščanja.
Predstavili bomo tudi Nacionalni sistem presejanja novorojencev za redke bolezni in katere bolezni so to ter govorili o nujnosti uvedbe enotne e-kartoteke na primarnem nivoju v Sloveniji, ki je zelo pomembna za vodenje oseb z redkimi boleznimi. Strategijo širjenja neonatalnega presejalnega testiranja bo vsako leto Razširjeni strokovni kolegij za pediatrijo uskladil in predlagal Zdravstvenemu svetu (bolezni, ki postanejo o-zdravljive in jih je potrebno odkriti v predklinični fazi).
O tem bodo govorili:
- prim. Matija Cevc, dr. med., predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije, KO za žilne bolezni, UKC Ljubljana
- prof. dr. Tadej Battelino, dr. med., KO za endokrinologijo, diabetes in bolezni presnove, Pediatrična klinika, UKC Ljubljana
- doc. dr. Gregor Zemljič, dr. med., specialist kardiologije in vaskularne ter interne medicine, UKC Ljubljana
