Amiloidoza – simptomi in zdravljenje
Amiloidoza je bolezen, pri kateri se amiloid (netopni beljakovinski sprimki), ki ga običajno ne najdemo v telesu, kopiči v različnih tkivih in organih, kar v njih povzroči strukturne in funkcijske motnje.
Umetna inteligenca pomaga pri ultrazvočni preiskavi razlikovati med hipertrofično kardiomiopatijo in srčno amiloidozo
Ameriški znanstveniki so s pomočjo umetne inteligence razvili algoritem, ki že na podlagi običajnega ultrazvoka z veliko natančnostjo postavi pravo diagnozo.
Mednarodni dan redkih bolezni – sporočilo za javnost in video konference
Prizadevamo si za to, da se čim več bolezni, ki so ozdravljive, uvrstijo na seznam presejanja in se za obravnavo ljudi, ki imajo redke bolezni uvede enoten elektronski karton na primarnem nivoju.
Vabilo na konferenco ob Mednarodnem dnevu redkih bolezni – 17. 2. 2022
Na konferenci bomo predstavili premalo poznano in prepozno diagnosticirano bolezen ATTR-CM, ki prizadene srce in se kaže z znaki srčnega popuščanja, in sistem presejanja novorojencev za redke bolezni (uvedba enotne e-kartoteke).
Spletno predavanje: ATTR amiloidoza – pogosto spregledan vzrok srčnega popuščanja
Ta redka bolezen je smrtno nevarna, premalo znana in pogostokrat prepozno diagnosticirana. O bolezni predava dr. Sabina Frljak, dr. med., Klinični oddelek za kardiologijo, UKC Ljubljana.predavanja.
Mesec amiloidoze srca – od 7. 2. do 7. 3. 2022
V sklopu mednarodnega dneva redkih bolezni (29. 2.), smo za vas pripravili mesec brezplačnih meritev in svetovanja o redki bolezni amiloidozi.
Vabljeni na spletno predavanje: ATTR amiloidoza – pogosto spregledan vzrok srčnega popuščanja
Vabimo vas, da se udeležite spletnega predavanja, ki bo potekalo v sredo, 2. februarja 2022 ob 17. uri. Predavala bo dr. Sabina Frljak, dr. med., iz Kliničnega oddelka za kardiologijo, UKC Ljubljana.
Amiloidoza srca – osebna izkušnja bolnika
Lesarski inženir, Vinko Golmajer, pripoveduje svojo zgodbo, kako so se pri njem začele težave z dihanjem in stiskanjem v prsih, kako je prišel do diagnoze in o tem, kako danes živi s transtiretinsko amiloidozo.
Srčna amiloidoza in popuščanje srca
Po elektronski pošti smo prejeli vprašanje bralca, ki se srečuje z zadihanostjo že pri običajnih naporih in otekanjem nog. Skrbi ga, kar se dogaja z njegovim srcem in ožiljem.
Transtiretinska amiloidoza srca (transtiretinska amiloidna kardiomiopatija, ATTR-CM) – kaj je in kakšni so znaki
Transtiretinska amiloidoza srca (ATTR-CM) je resna, življenjsko ogožujoča bolezen, ki prizadene srce, in se kaže z znaki srčnega popuščanja. Je posledica nestabilne zgradbe in posledičnega odlaganja beljakovine transtiretin. Ta redka bolezen je smrtno nevarna, premalo znana in pogostokrat prepozno diagnosticirana.