Piše Petra Aleš, Sekcija za prirojene srčne napake
V okviru društva od leta 2009 deluje Sekcija za prirojene srčne napake (PSN), katere namen ustanovitve je bila skrb za zastopanje interesov mladih bolnikov in njihovih družinskih članov. Zadali smo si, da bomo skrbeli za ozaveščanje tako prizadete, kot tudi splošne slovenske javnosti o tematiki prirojenih srčnih napak, da bomo izdajali informativno gradivo, sodelovali s pristojnimi vladnimi in nevladnimi institucijami za izboljšavo statusa ljudi s prirojenimi srčnimi napakami ter organizirali tudi dogodke za namen ozaveščanja in pomoči otrokom oz. družinam, ki se soočajo z to diagnozo.
Svoje poslanstvo smo začeli v času, ko je v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) v Ljubljani dobro leto že deloval (edini) kirurg za otroke in odrasle s PSN, Izraelec, dr. David Mishaly, ki je v Ljubljano prihajal enkrat na vsake tri tedne. Glede na relativno majhno število otrok, ki v Sloveniji potrebujejo operacijo prirojene srčne napake (med 80 in 100 na leto), se je v osnovi to zdela dobra rešitev, a se je kmalu izkazalo, da temu ni tako. V roku naslednjih treh let je prišlo do »razpada sistema«, medijskega obračunavanja tako med različnimi interesi znotraj stroke, kot tudi med starši.
V društvu smo zastopali stališče, da bi moralo priti do prenove celotnega sistema obravnave prirojene srčne napake, medtem ko je skupina staršev, ki so se organizirali v okviru drugega društva, predvsem zagovarjala stališče, da mora dr. Mishaly še naprej operirati naše otroke.
V vmesnem času smo v okviru sekcije za prirojene srčne napake vseeno uspeli izvesti nekaj predavanj na temo prirojene srčne napake, v reviji Za srce smo objavili nekaj člankov in intervju s tedanjim predstojnikom kardiološkega oddelka na Pediatrični kliniki. Leta 2010 smo izvedli dobrodelni koncert »Melodije za srce« za pomoč družinam z otrokom s prirojeno srčno napako, leta 2011 smo v sodelovanju s Pediatrično kliniko predstavili paket Prisrčno dobrodošli, ki je vseboval prve pisne informacije na temo prirojene srčne napake, obenem pa tudi knjižico Anina srčna operacija, ki smo jo v društvu prevedli v sodelovanju z nemško organizacijo za prirojene srčne napake. Leta 2012 smo v sodelovanju z Rotary klub Ljubljana 25 in RTV Slovenija zbrali neverjetnih 120.000 EUR za nakup ultrazvočnega aparata za Pediatrično kliniko.
Zaradi medijske izpostavljenosti tematike prirojene srčne napake oz. medijskega iskanja »krivca« za nastalo situacijo glede zdravljenja otrok s prirojeno srčno napako, smo bili v obdobju 2013 do 2015 aktivni predvsem kot zagovorniki pravic pacientov in njihovih družin, manj pa v humanitarnem smislu.
Vseeno smo septembra 2015 v sodelovanju s Cerkvijo Jezusa Kristusa Svetih iz Poslednjih dni organizirali koncert v cerkvi Sv. Jakoba v Ljubljani. Na koncertu so nastopili Komorni pevski zbor Mysterium Kranj, Oto Pestner ter ameriški pianist Paul Cardall, ki je tudi sam rojen s prirojeno srčno napako in živi s presajenim srcem. Zaradi izjemnega odziva je bil g. Cardall skupaj z mladim pevcem Davidom Archuleto (drugo uvrščeni v oddaji Amerika ima talent) tudi naslednje leto, maja 2016, osrednji gost dobrodelnega koncerta ob 25-letnici delovanja našega društva v ljubljanski Operi.
Ko je vlada konec leta 2017 napovedala ustanovitev Nacionalnega Inštituta za otroške srčne bolezni (NIOSB), za vodenje katerega so se uspeli dogovoriti z znanim in uspešnim slovenskim kirurgom, ki že več kot 30 let deluje v Ameriki, dr. Igorjem Gregoričem, smo se v društvu strinjali, da je to po vseh letih javnega pranja perila UKC, najboljša rešitev za popolno prenovo sistema zdravljenja otrok in odraslih s prirojeno srčno napako.
Kot predstavnica društva in mama otroka s prirojeno srčno napako sem na tiskovni konferenci NIOSBa, avgusta 2018, javno podprla idejo inštituta in pozvala vse vpletene, da naj pustijo dr. Gregoriču proste roke. Žal pa je bil inštitut preveč odvisen od politične volje, zato so ga decembra 2018 ukinili. S tem je padla tudi ideja o izobraževanju domače stroke, ki naj bi bila v roku 10 do 15 let samostojno zdraviti (operirati) otroke in odrasle s prirojeno srčno napako. Decembra 2018 smo imeli srečanje s tedanjim premierjem, Marjanom Šarcem in ministrom za zdravje, Samom Fakinom, ki sta nam zagotovila, da se bo nad programom otroške srčne kirurgije in kardiologije vzpostavil neodvisni strokovni nadzor, ki bo nadziral delo in zagotavljal, da so otroci deležni najboljše možne oskrbe.
Ko smo verjeli, da smo končno le potrkali na prava vrata in dobili verodostojno obljubo, smo si dokaj hitro morali priznati, da v Sloveniji žal ni lahkih poti. V manj kot treh mesecih je najprej odstopil minister za zdravje, v roku enega leta pa je ponovno prišlo do menjave vlade.
Od takrat dalje ni več medijskega izpostavljanja te tematike, prav tako smo se tudi starši malo »umirili« na družbenih omrežjih, v UKC oz. na Pediatrični kliniki po naših zadnjih informacijah sodelujejo s kliniko v Pragi in Münchnom, imajo enega domačega kirurga, dva domača in nekaj gostujočih kardiologov.
Zadnji plan sekcije za prirojeno srčno napako je bila vzpostavitev regionalnih centrov za srečanje staršev oziroma družin otrok s prirojeno srčno napako. Ne samo, da verjamemo, tudi čas je pokazal, kako pomembna je izmenjava medsebojnih izkušenj, še toliko bolj, če najdeš nekoga s podobno diagnozo kot jo ima tvoj otrok. Ravno smo že napovedali prvi dve srečanji v Ljubljani in Mariboru, ko nas je lani doletela korona, zato je projekt obstal. Željno pričakujemo trenutek, ko se bodo ukrepi sprostili, da bomo lahko nadaljevali z aktivnostmi in predvsem tudi z ozaveščanjem tako staršev otrok s prirojeno srčno napako kot tudi ostale javnosti.