Ko srce govori drugače
Simon Petrovčič, ambasador za Marfanov sindrom svojo osebno izkušnjo deli javno, da bi opozoril na pomen zgodnjega prepoznavanja, ustrezne obravnave in podpore bolnikom ter njihovim družinam.
Celostna obravnava oseb z redkimi boleznimi na Pediatrični kliniki
Redke bolezni (RB), ki jih poznamo že preko 8000, so posamič redke, skupaj pa prizadenejo kar znaten del celotne populacije (po nekaterih ocenah 6-8 %). Pri nas to pomeni, da je pri nas oseb z eno od RB več, kot ima Maribor prebivalcev; v Evropi pa ima RB okrog 30 milijonov ljudi.
Redke bolezni, ki prizadenejo tudi srce in ožilje
Kot redke bolezni veljajo tiste, ki prizadenejo relativno majhno število oseb a imajo, zlasti če ostanejo neprepoznane, hud potek ter so neredko smrtne. Za redko bolezen velja tista, ki jo ima do 5 na 10.000 oseb.