Mednarodni forum znanstvenoraziskovalnih farmacevtskih družb, GIZ vabi k poslušanju serije dogodkov o izzivih redkih bolezni v Sloveniji »Ko je moja, ni več redka«.
Skupaj bomo stopili na pot, na kateri se bolnik z redko boleznijo prvič sreča z zdravstvenim sistemom. Slišali bomo, kakšne možnosti imamo v Sloveniji za celostno oskrbo bolnikov z redkimi boleznimi, kako delujeta dve glavni instituciji za presejanje, diagnostiko in zdravljenje redkih bolezni ter kakšna je njuna vloga. Govorili bomo tudi o načrtih za prihodnost zagotavljanja oskrbe ljudi z redkimi boleznimi.
Z nami bodo:
- doc. dr. Sara Bertok, specialistka pediatrije, Center za redke bolezni, Pediatrična klinika Ljubljana,
- izr. prof. dr. Luca Lovrečić, specialistka klinične genetike in laboratorijske medicinske genetike, Klinični inštitut za genomsko medicino, UKC Ljubljana in
- prof. Jože Faganel, predsednik Združenja za redke bolezni Slovenije
