Piše: Petra Aleš, mama otroka s prirojeno srčno napakom
Razmišljam, kaj naj po 11 letih spremljanja in lahko rečem tudi aktivnega sodelovanja v tej ne-srčni agoniji povem kot starš – kot mama otroka s prirojeno srčno napako in kot laik. Kaj naj rečem po tem, ko sem v zadnjih 4 letih že vsaj ravno tolikokrat bila absolutno prepričana, da je stanje v državi v zvezi z zdravstveno obravnavo otrok s PSN sedaj zares doseglo dno.
Kaj naj kot ena izmed približno 1000 mam, ki so v tem času postale mame otrok s PSN sporočim medijem, odgovornim v UKC in na pristojnem ministrstvu, da bi v teh ljudeh spodbudila tisto, kar v 10 letih prizadevanj žal in očitno ni uspelo nikomur od strokovne javnosti. To je od vseh tistih, ki so v tem času interno znotraj UKC, pri Zdravniški zbornici, preko Ministrstva in nenazadnje tudi preko medijev opozarjali na napake, na odsotnost ukrepanja, na nevzdržno stanje … na nujnost sprememb.
Na nek sprevržen način je trenutno stanje pravzaprav doseg cilja, za katerega smo si ves čas vsi tako zavzeto prizadevali: urediti interno komunikacijo, rešiti notranje spore in nesoglasja.
Težava se je slednjič rešila sama od sebe – saj so zaradi prostovoljnega ali prisilnega odhoda zdravnikov, intenzivistov in kmalu še kardiologov, notranje razprtije pravzaprav izzvenele.
Resnično upam, da ima iz nekega razloga trenutna situacija morda tudi pozitivno plat – česar pa v tem trenutku zagotovo ne moremo niti videti, niti vedeti. Znašli smo se na točki, ko s stisnjenimi zobmi potiho pričakujemo naznanitev sprejete odločitve o dokončnem razpadu sistema na državni ravni.
Hiša je podrta in sedaj lahko začnemo graditi znova. Od začetka. A ob tem ne morem mimo najmanj dveh retoričnih vprašanj:
- smo resnično zrušili tudi vse trhle in razpadajoče temelje in
- ali se zavedamo, da smo oz. bomo vsi obstoječi stanovalci do trenutka, ko bo hiša na novo zgrajena – tako rekoč brez strehe nad glavo in še bolj pomembno: ali smo ob tem, ko smo se znašli na istih trdih, hladnih, betonskih tleh, končno razumeli, da smo slednjič vsi na istem?
V tem trenutku vsakega starša zanima predvsem;
- Kdo bo sedaj prevzel kardiološko spremljanje mojega otroka?
- Kam ga bomo lahko peljali na pregled?
- Kaj, kje in kako se bodo stvari izpeljale, če bo otrok potreboval operacijo?
- Kako bodo stroški kriti s strani zavarovalnice?
- Kaj bomo ali bodo storili bodoči starši srčkov v urgentnih situacijah?
Smemo po 10 (če že ne bolj 20) letih postopnega poglabljanja agonije sedaj – v tem stanju – resnično sploh še upati, da bodo rešitev našli in vzpostavili v zgolj mesecu in pol? Resno?
Če se vrnem k temeljem (in čeprav v osnovi nihče od nas staršev ni arhitekt), smo imeli v zadnjih letih precej dobro izoblikovano prepričanje, katerega od temeljev je treba spodkopati in zamenjati. Le, da smo kazali vsak svojega. Slednjič so padli vsi… ali pa vendarle ne?
Z nedavno odobreno možnostjo napotitve otrok na operacije v Izrael , se zdi, da se vsaj enega od nekdanjih (z vidika ugotovitev poročila mednarodne komisije) trhlih temeljev, vendarle še poskuša sanirati? Se samo meni zdi ironično, da je bila prav to prva poteza UKC, ko se je dokončno pokazalo dno brezna?
Z vsem dolžnim spoštovanjem do odgovornih za to odločitvijo – ne delajte tega – če ste pripeljali do tu, potem zrušite do konca, ne začenjate znova na starih napakah. Res je, kot pravi g. Zalar – civilna družba naj se ne meša v stroko.
Odločitev, da bodo otroci spet lahko hodili v Izrael, je zato ponovno zgolj parcialna rešitev in tako vzbuja občutek, da bodo še vedno obstajali »prvi med enakimi«. Kaj pa vsi ostali, ki so bili v preteklosti operirani kjerkoli drugje in ki bi prav tako želeli pravico do ponovnega kirurškega zdravljenja v istem centru / pri istem kirurgu? Se bo tudi njim ugodilo?
Kar se tiče nas staršev, mislim, da nisem daleč od resnice, če rečem, da se bomo morali v prihodnosti za dobrobit svojih otrok, boriti še mnogo močneje kot do sedaj.
Hkrati pa vsem skupaj polagam na srce, da s solidarnostjo, razumevanjem, empatijo, in predvsem s strpno medsebojno komunikacije v okoliščinah, ki so nas vse skupaj postavile na trdna tla, poskušamo drug drugemu biti v pomoč in oporo, ki jo bomo v prihajajočem času še kako potrebovali.
