Živeti z možgansko kapjo – novinarska konferenca

EVROPSKI DAN OSVEŠČANJA O MOŽGANSKI KAPI: » Živeti z možgansko kapjo«

Evropski dan osveščanja o možganski kapi je vsako leto na drugi torek v mesecu maju, letos je to 13. maj. Kljub vse večji ozaveščenosti in prizadevanjem za preprečevanje možganske kapi, Svetovna organizacija za možgansko kap opozarja na skrb vzbujajoče napovedi, da bo vsak četrti Zemljan, ki je danes starejši od 25 let, v svojem življenju utrpel možgansko kap. Do leta 2040 se bo število obolelih povečalo za 35 odstotkov.

V Sloveniji za možgansko kapjo vsako leto na novo zboli okoli 4.400 ljudi, kar pomeni približno 12 novih primerov dnevno. Pogosto gre za posameznike v aktivnem delovnem obdobju, saj že četrtino oseb starih med 18 in 65 let prizadene možganska kap.

Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije in Združenje bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije (ZCVB) tudi letos združujeta sporočila na novinarski konferenci in aktivnosti ob tem dnevu.

Društvo za zdravje srca in ožilja veliko dejavnosti posveča preventivi bolezni srca in ožilja ter informiranju o prepoznavanju in hitrem ukrepanju ob prvih znakih možganske kapi (GROM).

Prim. Matija Cevc, dr. med., predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije:

Možganska kap je nenadna motnja v delovanju možganov, ko zaradi različnih dogodkov pride do nezadostne oskrbe možganovine s krvjo. Do tega običajno pride zaradi ovire v do toku krvi v možgane zaradi strdka v žili (ishemična možganska kap) kar predstavlja približno 80-85% vseh kapi ali zaradi krvavitve v možganovini (hemoragična možganska kap). Letno utrpi možgansko kap v Sloveniji okrog 4000 oseb in zaradi te bolezni umre skoraj 2000 oseb (okoli 800 moških in 1200 žensk).

Možganska kap je tesno povezana z dejavniki tveganja kot je visok sistolični krvni tlak, visok indeks telesne mase (ITM), visoka raven glukoze v plazmi na tešče (FPG), visok skupni holesterol in nizka stopnja glomerularne filtracije). Ti dejavniki  povzročijo kar 71,0 % bremena možganske kapi. Vedenjski dejavniki (kajenje, slaba prehrana in nizka telesna aktivnost) predstavljajo 47,0 % bremena možganske kapi, okoljska tveganja (onesnaženost zraka in izpostavljenost svincu) pa 37,8 %. Dejstvo je, da dejavniki tveganja skupaj predstavljajo kar 87% bremena možganske kapi. Po drugi strani pa visok sistolični krvni tlak, ki je največji in najpomembnejši posamezen dejavnik tveganja za možgansko kap, prispeva kar 79,6 milijona izgubljenih »zdravih« let življenja (DALY – Disability-Adjusted Life Years = invalidnosti prilagojena leta življenja) ali 55,5 % celotne DALY zaradi možganske kapi), visok indeks telesne mase (ITM) 34,9 milijona ; 24,4 %, visoka raven glukoze v plazmi na tešče 28,9 milijona; 20,2 %, trdni delci v okolju (PM2.5) onesnaženost 28,7 milijona; 20,1 % in kajenje 25,3 milijona; 17,7 %. Manj pa so poznana tudi druga stanja, ki pomembno povečujejo nevarnost takega dogodka. Izredno velik vpliv na pojav možganske kapi ima tako pomanjkanje spanja, velika delovna obremenitev, dolgotrajna delovna obremenitev, nočno delo in, ne nazadnje, svetlobna onesnaženost (svetloba v nočnem času), tudi tista v domačem okolju saj ta močno vpliva na kvaliteto spanca. Sočasna izpostavljenost več dejavnikom tveganja bistveno poveča ogroženost za kap. Zato je tako pomembno, da se trudimo čim bolj zmanjšati število, izraženost in izpostavljenost dejavnikom tveganja. Dostikrat zadošča že relativno majhen trud, ki pa prinaša velike koristi. Redna telesna dejavnost (koristna je že zmerna v trajanju 150-300 minut/teden), pri kateri se srčni utrip in dihanje nekoliko pospešita, vendar še vedno omogoča pogovarjanje s krajšimi prekinitvami in občutek udobja. Takšne aktivnosti so npr. hitra hoja, vrtnarjenje, ples, plavanje, kolesarjenje z zmerno hitrostjo, če se le da v nekoliko višjem tempu in v zdravem okolju, ne ob prometnih cestah, kjer je velika onesnaženost zraka z drobnimi delci (PM2,5) in izpušnimi plini (odlične so od cest oddaljene gozdne ali travniške površine). Prehrana naj temelji na zaščitni mediteranski prehrani in načinu življenja kar zajema uporabo svežih, lokalno pridelanih sezonskih živil, zlasti sadja in zelenjave kot temeljnih sestavin jedilnika saj so bogate z vlakninami, vitamini in antioksidanti, uživanje polnozrnatih žitaric, izogibanje sladkim pijačam, škrobnim jedem, visoko predelanim živilom kot so npr. suhomesni izdelki, ter uporaba oljčnega olja. Ne smemo pozabiti tudi na mediteranski način življenja, katerega pomembnejši del je družabnost ob obrokih: prehrana ni samo hranjenje, ampak tudi družbeni dogodek, ki povezuje ljudi. Seveda je ključni del preventive zavezanost nekadilstvu (ne smemo pozabiti na t.i. pasivno kadilstvo t.j zadrževanje v prostorih, kjer se kadi) in obvladovanje zvišanega krvnega tlaka (ta naj bo, če se le da, <130/80 mmHg), sladkorne bolezni in motenj v presnovi maščob. S takimi ukrepi si bomo zagotovili zdravo in kakovostno starost in razbremenili družinske člane skrbi za betežne sorodnike.

Druga ključna zadeva pa je prepoznavanje možganske kapi. Pravočasno prepoznavanje in hitro ukrepanje lahko izrazito zmanjša posledice. Zato je nujno, da vsi poznamo in prepoznamo možgansko kap. Potrebno je ukrepati takoj, saj zamujenega časa ni mogoče nadomestiti in okvara pri bolniku lahko ostane za vse življenje. Tehnike zdravljenja napredujejo, vendar nič ne more nadoknaditi zamujenega časa. Znake možganske kapi lahko preprosto in zanesljivo prepoznamo s pomočjo besede/kratice GROM.

Znaki možganske kapi:

G – govor (ali oseba lahko govori jasno in razumljivo?)

R – roka (ali lahko oseba dvigne roko in jo tam zadrži?)

O – obraz (ali se oseba lahko nasmehne? Ali ima povešen ustni kot?)

M – minuta, čas (takoj pokliči 112!)

Če torej pri nekomu opazimo kateregakoli od teh znakov moramo ukrepati takoj. Uspešnost zdravljenja je odvisna predvsem od hitrosti prevoza bolnika v najbližji zdravstveni center saj lahko s hitro pričetim zdravljenjem preprečimo dolgoročne posledice.

Prim. Tatjana Erjavec, dr. med., podpredsednica Združenje CVB Slovenije:

Možganska kap je drugi vzrok smrtnosti in med vodilnimi vzroki invalidnosti v razvitih državah sveta, torej tudi v Sloveniji.

Kljub uspešni preventivi bolezni srca in ožilja ter tudi postopnemu zmanjševanju bolnišnične oskrbe zaradi možganske kapi v Sloveniji, se zaradi staranja prebivalstva, boljše akutne oskrbe in manjše smrtnosti v EU do leta 2030 pričakuje za četrtino več oseb, ki bodo živele s trajnimi posledicami bolezni. Za Slovenijo to pomeni povečanje za okoli 10.000 oseb.

Z novimi načini zdravljenja rešujemo življenja in zmanjšujemo invalidnost. Kljub temu ostane samo okoli 20 % preživelih po možganski kapi brez posledic. Ne gre samo za ohromelost, motnje govora, asimetričnost obraza. Še več težav lahko povzročajo očem nevidne okvare (kognitivne motnje, utrudljivost, motnje zaznavanja, vedenjske spremembe, idr.).

Možganska kap je res bolezen tisočerih obrazov. V trenutku spremeni življenje, pot okrevanja pa še zdaleč ni enostavna. Hitrost okrevanja je najintenzivnejša v prvih treh mesecih po nastanku bolezni, vendar je izboljšanje, predvsem funkcijskih sposobnosti, opazno nekako do enega leta po možganski kapi. To nikakor ne pomeni, da se ob redni, dovolj intenzivni vadbi in podpori (na govornem, funkcionalnem, psihološkem področju in drugih področjih) stanje ne more še izboljšati.

Okoli 75% preživelih se po končanem zdravljenju vrne v domače okolje, kjer breme možganske kapi prevzamejo družinski člani, običajno partnerji. Več kot polovica preživelih  potrebuje tudi pomoč  pri vsakodnevnih dejavnostih. Samo v ta namen je neformalne pomoči za okoli 1052 ur letno za posameznika. Vrednost te pomoči je bila v Sloveniji leta 2017 ocenjena na 45 milijonov eur. Kljub temu pa je vloga  svojcev še vedno premalo opažena in cenjena. Redkokdaj ob obisku bolnika vprašamo tudi skrbnika, kako se on počuti. 

Zaradi želje po poenotenju obravnave možganske kapi v Evropi je bil v letu 2018 pripravljen in v letu 2024 posodobljen akcijski plan za celovito obravnavo možganske kapi do leta 2030. Ključne postavke v segmentu »življenja po možganski kapi« so: zagotavljanje dostopa do rehabilitacije, ki naj bo prilagojena individualnim potrebam bolnikov, nudenje psihološke pomoči in svetovanja, spodbujanje socialne vključenosti in reintergracija bolnikov v skupnost ter delovno okolje, zagotavljanje informacij, izobraževanj ter vzpostavljanje sistemov za spremljanje napredka bolnikov in ocenjevanja učinkovitosti rehabilitacijskih programov.

Sprejetje zakona o dolgotrajni oskrbi na domu je prav gotovo korak v pravo smer. Zavedamo se, da je šele v fazi uvajanja in bo do vsebinske uresničitve ciljev še dolga pot in bodo potrebne prilagoditve. V ZCVB želimo, da bi se pri postavljanju osebnih ciljev dolgotrajne oskrbe upoštevale specifične potrebe bolnikov po možganski kapi, torej tudi možen dostop do psihološke podpore in logopedske obravnave.

V ZCVB se že 35 let trudimo nuditi pomoč in podporo bolnikom po možganski kapi in njihovim svojcem. V Evropskem akcijskem planu so organizacije pacientov del formalne mreže pri laičnem nudenju pomoči in opore, pri vključevanju v socialne mreže in prenašanju svojih izkušenj in znanj na oskrbovalce družinskih članov in/ali asistente. Takšne vloge bi si želeli tudi mi.

Jernej Sluga – Moje drugo življenje

V starosti 39 let, ko sem imel dobro plačano službo, pred seboj uspešno kariero, urejen dom in  družino, razgibano družabno življenje ter veliko veselja s športom in rekreacijo, me je zadela možganska kap. Poleg ohromelosti desne strani telesa, sem imel tudi govorne motnje in kup drugih težav. Sprva sem verjel, da bodo po prenehanju stalnega glavobola, ki sem ga imel v bolnišnici, minile. Vendar niso.

Začel sem se soočati z neprijetno realnostjo: »Kaj pa, če le ne bo vse tako, kot je bilo v prejšnjem življenju?«. Dolgi sprehodi in številna vsakodnevna opravila, ki mi jih je žena z veseljem prepustila, so mi pomagali premagovati neprijetne misli. Ni mi bilo dolgčas, dnevi so hitro minevali, kljub vsemu pa sem čutil nekakšno praznino. Želel sem nazaj vsaj en košček svojega pravega življenja. Zelo zgodaj se mi je utrnila misel na kolo. Korak za korakom je zamisel postajala resničnost. Začel sem z izleti  z »muzejskim« kolesom, ki so bili vedno daljši in zahtevnejši. S športnim kolesom, prilagojenim za invalide, sem leta 2017 prekolesaril 370 km od Hodoša do Pirana. Tudi mojo drugo športno ljubezen, smučanje, sem ponovno osvojil.

Danes vozim avto, potujem, delim svoje izkušnje, predavam, igram tarok in predvsem živim za vsako minuto življenja, ki mi je bila ponovno dana. Ob 25. obletnici mojega drugega življenja sem izdal knjigo.

Kljub bolezni sem še vedno zaposlen v svojem podjetju in po najboljših močeh pomagam sodelavcem. Mogoče si zdaj lahko večkrat vzamem čas za pogovor in prisluhnem njihovim težavam.

Priznam, da mi je z leti Slovenija postala kar nekako premajhna. Ponosen sem na to, da sem kljub težavam z govorom, postal predsednik AIA – mednarodne organizacije za afazijo.

Tudi moje drugo življenje ni tako slabo, kot se je sprva zdelo. Veliko se družim s »svojimi kapisti« v sekciji za šport in žur, ki je del Združenja bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije in je namenjena mlajšim bolnikom. Zaupamo si težave, ki jih zdravi prijatelji ne bi razumeli. Skupaj hodimo na izlete, izmenjujemo dragocene izkušnje in razmišljamo kaj lahko še storimo, da bo življenje še lepše.

Link do videa: https://www.cvb.si/?sub=32&menu=video&type=youtube&file=fALmz4e6vGg&title=Kako+po+kapi+spet+za%C5%BEiveti%3F

Ksenija Demić  – Moja Jakobova pot

V starosti 48 let sem prebolela možgansko kap. Bila sem redno zaposlena kot svetovalna delavka v srednji šoli, z dvema šoloobveznima otrokoma. Mlajši sin je ravno zaključil osnovno šolo.

Možganska kap je v trenutku spremenila moje življenje in življenje moje družine.  Po končanem zdravljenju in rehabilitaciji so me zaradi posledic bolezni invalidsko upokojili. Takrat se je pričelo moje drugo življenje, življenje po možganski kapi.

Že pred boleznijo sem rada hodila na pohode in v hribe. Moje dolgoletne sanje so bile prehoditi Jakobovo romarsko pot Santiago de Compostela. Žal mi je bolezen to preprečila.

Želja pa je v meni ves čas tlela. To so vedeli tudi moji najbližji, ki so mi za 60. rojstni dan podarili organiziran pohod po slovenski Jakobovi poti. Izbrala sem Primorsko vejo, ki je uradno dolga 124 km, z različnimi variantami poti. Moje izhodišče je bila Ljubljana, cilj pa Kreplje, vas ob meji z Italijo, kamor Jakobova pot zavije.

Na pripravah za pot smo ugotovili, da je zame najbolj optimalna dnevna razdalja hoje med 12 in 15 km, da se potem ustrezno regeneriram. Po nekaj mesečnih pripravah sem bila fizično in psihično pripravljena za podvig. Pot sem prehodila skoraj v celoti, brez prekinitev, razen zadnjega odseka po Italiji. Moji spremljevalci so se dnevno menjali. Nekateri so hodili z mano en dan, nekateri tudi dva ali tri dni. Za celotno pot sem potrebovala 9 dni (v povprečju ljudje menda porabijo 4 dni).

Dogodivščina je bila nepozabna in navdušujoča. Ves čas sem se počutila odlično. Vesela sem, da sem, kljub posledicam bolezni sprejela in opravila ta izziv.

Več informacij:

Matija Cevc: [email protected], 041 774 133

Tatjana Erjavec: [email protected]  041 551 372

Jernej Sluga: [email protected]

Ksenija Demič: [email protected]

Aktivnosti ob Evropskem dnevu osveščanja o možganski kapi

Ob Evropskem dnevu osveščanja o možganski kapi bo Društvo za zdravje srca in ožilja pripravilo osrednjo prireditev na Prešernovem trgu:

v torek, 13. maja 2025, od 10. do 13. ure: Na trgu bodo stojnice, z različnimi zdravstveno-informativnimi gradivi, tu se bodo z dejavnostjo predstavila različna društva, ki delujejo na področju zdravja. Medicinska ekipa bo svetovala in izvajala zdravstveno-preventivne meritve kot so krvni tlak z atrijsko fibrilacijo, srčni utrip, trigliceridi in sladkor v krvi.

Združenje CVB Slovenije bo, v počastitev tega dneva, v prestolnico Evropske kulture Novo Gorico, odpeljalo 320 bolnikov po možganski kapi iz vse Slovenije. Z množično udeležbo želimo pokazati, da je možganska kap ozdravljiva in življenje z njo, vredno življenja.

V imenu bolnikov se iskreno zahvaljujemo županu občine Nova Gorica g. Samu Turelu, ki nam je priskočil na pomoč pri zahtevni organizaciji dogodka.

Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije se za podporo zdravstveno – informativnim akcijam ozaveščanja o možganski kapi zahvaljuje sponzorju Boerhringer Ingelheim.