Piše Helena Jamnik, dr. med., vodja Ambulante za rehabilitacijo oseb s kronično nerakavo bolečino URI SOČA
Medicinsko nepojasnjeni simptomi, nepojasnjene bolečine ali utrujenost niso redkost v vsakdanji praksi specialista družinske medicine. Kot specialistka fizikalne in rehabilitacijske medicine pa se z zgodbami ljudi, ki so s svojimi telesnimi težavami obtičali na nikogaršnji zemlji, srečujem vsakodnevno.
Pred približno 20. leti, še kot specializantka, sem dojemala fenomen kronične bolečine, tiste, ki traja več kot 3 mesece in ni simptom kakšne druge bolezni ali okvare, kot nekaj težko razumljivega, a hkrati fascinantnega. Preučevanju možnih mehanizmov sem se posvečala izven zapovedanih vsebin kurikuluma specializacije. Obenem je dejstvo, da skoraj vsi bolniki s kronično bolečino (lahko že predhodno ali pa z leti) poročajo tudi o pomembnih težavah na področju patološke utrujenosti, le zlagoma prodiralo v mojo zavest.
Moje “bolečino–centrično” vedenje je bilo povezano s procesom izobraževanja in drugimi sistemskimi dejavniki, posledično sem se zares pričela zanimati za mehanizme utrujenosti šele v zadnjih letih. Že v prvih mesecih epidemije kovid-19 je bilo slutiti, da prihaja čas resnejšega soočenja s celotnim spektrom “medicinsko nepojasnjenih simptomov”, z utrujenostjo in kronično bolečino na čelu. Razumevanje nečesa, česar medicina pravzaprav ne razume dobro, je za laika težka naloga. Še težje pa je živeti s telesnimi težavami, za katere nihče ne ve, kaj z njimi, kakšna je “prognoza”, skratka biti v stanju negotovosti za nedoločen čas.
Spoznaj samega sebe
Na področju kronične bolečine smo se na URI Soča pričeli ukvarjati s programi izobraževanja o kronični bolečini že pred skorajda 10 leti. Bolečino kot telesni občutek pojasnimo kot alarm, ki opozarja na potencialno nevarnost tkivu, ne pa zgolj kot način obveščanja o že nastali škodi (tkivni okvari). Kot alarm se lahko proži, ko na telesni strani (še) ni zaznavnih tkivnih okvar ali se ob nespremenjenem stanju telesnih tkiv, ne glede na morebitne opisane odklone, pojavlja spremenljivo in nepredvidljivo. Na izkustveni ravni je težko razločevati, kje se konča t. i. “nociceptivna bolečina” (ko je bolečina povezana zgolj s tkivno okvaro) in kje se prične “nociplastična bolečina” (ko je bolečina povezana pretežno z motnjami signaliziranja potencialne tkivne okvare). Verjetno so vse naše telesne bolečine mešanica obojega.
Raje kot o psihogeni (duševni) bolečini, nevroznanstveniki govorijo o nociplastični ali nevroplastični bolečini, za katero so značilni odkloni v signaliziranju potencialne tkivne okvare, ob odsotnosti bolezni ali okvare somato-senzornega živčevja. Motnje, ki pomenijo ojačenje signaliziranja potencialne grožnje, so lahko povezane s psihološkimi in socialnimi okoliščinami, zlasti grožnjami v smislu socialnega izločanja. Sama se zelo redko srečam s primeri bolnikov, kjer bi takšni mehanizmi prevladovali. Ob pojasnitvi fenomena nociplastične / nevroplastične bolečine lahko večina laikov razume, da je lahko veliko medicinskih preiskav, ki se izvajajo za ugotavljanje »vzroka bolečine«, nepovednih, morda celo zavajajočih. O bolečini lahko razmišljamo tudi s perspektive evolucije, ki je dajala prednost ohranjanju mehanizmov zaščite in regeneracije po izzivu za ravnovesje organizma. Alarm lahko vztraja še dolgo po tem, ko je npr. celjenje po poškodbi ali operaciji že zaključeno. Rešitve se skrivajo v prepoznavanju mehanizmov, ki pri posamezniku vzdržujejo alarm. Terapevtski ukrepi vključujejo zdravljenje z zdravili, interventne načine (“blokade”, nevromodulacijo), ukrepe fizioterapije, delovne terapije in psihološke obravnave. V primeru dobro poučenega bolnika se biomedicinsko naravnani načini zdravljenja (npr. zdravljenje z zdravili, blokade ipd.) ne izključujejo z vedenjsko naravnanimi. V interdisciplinarnem kliničnem okolju jih želimo uporabljati prožno, povezano ter na ta način učinkoviteje usmerjati proces rehabilitacije.
Več poti vodi v Rim
Skozi svojo klinično prakso sem spoznala več poti razvoja klinične slike sindroma fibromialgije, za katerega je značilna bolečina, ki se vsakodnevno pojavlja na več mestih telesa hkrati, v kombinaciji z motnjami spanja in telesno utrudljivostjo. Pri nekaterih gre sprva za dolgotrajne oblike regionalne bolečine, ki jih sprva diagnostično uvrščajo pod razne diagnoze (npr. utesnitveni sindrom rame, kronična bolečina v križu, utesnitev medianih živcev v zapestnem prehodu ipd.), vendar je bolečinska simptomatika intenzivnejša in težje obvladljiva z ukrepi, ki sicer pri tovrstnih težavah dobro učinkujejo.
–
Druge poti razvoja fibromialgije se kaže kot dolgotrajna telesna utrudljivost, ki je lahko povezana s hormonskimi motnjami (npr. s pomanjkanjem ščitničnih hormonov), z motnjami razpoloženja, s slabokrvnostjo ali s prebolelo okužbo. Nociplastična bolečinska simptomatika se lahko priključi klinični sliki revmatoidnega artritisa ali drugih vnetnih revmatskih bolezni, ne glede na učinkovitost zdravljenja osnovne bolezni.
Gibanje je življenje
Na URI Soča se srečujemo predvsem z ljudmi, ki imajo težave na področju gibalnih sposobnosti, kar opažamo tudi v primeru sindroma kronične utrujenosti. Bolečina pri teh bolnikih ni prvi ali glavni simptom. Skupaj z drugimi simptomi (npr. meglen vid, povišan srčni utrip, potenje, vrtoglavica, huda telesna oslabelost, zvonjenje/piskanje v ušesih ipd.) se pojavlja kot odziv na stopnjevanje dejavnosti. Dejavnosti, ki izzovejo opisane pestre simptome so lahko telesne (zlasti stoječe obremenitve) ali duševne (miselne ali čustvene obremenitve), lahko pa se simptomatika pojavlja tudi kot odziv na močne dražljaje v okolju (npr. hrup). Pri nekaterih se bolečinska simptomatika pojavlja enako moteče kot telesna utrudljivost. V tem primeru največkrat ugotavljamo tudi izpolnjena merila za sindrom fibromialgije. Slabo prenašanje telesnega napora predstavlja glavno oviro na področju gibalnih sposobnosti. Nekatere bolnike kronična utrujenost privede do splošne obnemoglosti in odvisnosti od pripomočkov za gibanje. Mehanizme, ki bi bili lahko v ozadju teh težav, so proučevali tudi s pomočjo invazivnega obremenitvenega testiranja. Izkazalo se je, da imajo bolniki lahko težave na več področjih. Nizek polnilni pritisk v desnem atriju pomembno korelira z znižano toleranco za napor in ga praviloma odkrijejo pri vseh osebah s sindromom kronične utrujenosti. V mišičju gre lahko za težave na ravni delovanja mitohondrijev, kar je vse bolj predmet raziskav. Pri podskupinah bolnikov ugotavljajo tudi motnje v delovanju avtonomnega živčevja, nevropatijo tankih vlaken, posturalno ortostatsko tahikardijo ter druge oblike ortostatske netolerance (neprenašanja stoječih obremenitev).
Nejeverni Tomaž
V nekaj mesecih po prvem valu epidemije kovid-19 smo lahko zasledili poročila o dolgotrajnih težavah po preboleli okužbi (imenovanih “dolgi kovid”), ki vztrajajo 12 tednov po okužbi ali pa se stopnjujejo. Težave, ki so jih opisovali pri podskupini teh bolnikov, so bile precej podobne sindromu kronične utrujenosti, ki se razvije po okužbi z virusom Epstein Barr. Ženske so pogosteje prizadete. Stanji sta si podobni predvsem v smislu pojavljanja intenzivne moteče telesne simptomatike po dejavnosti ali stimulaciji, ki je potrebna za opravljanje običajnih dnevnih opravil. Spekter simptomatike je širok: utrujenost, zasoplost, zmanjšana telesna zmogljivost, rahlo povišana telesna temperatura do 37.5 °C, glavobol, bolečine po mišicah in sklepih, težave s koncentracijo, delovnim spominom, motnje spanja, tesnobnost idr. Simptomi in znaki se pojavljajo lahko v različnih kombinacijah. Ni pravila glede poteka oz. časa, ki je potreben za izboljšanje funkcijskega stanja. Klinična slika lahko marsikoga zbega, kar verjetno botruje dejstvu, da se veliko ukvarjamo z vprašanjem, ali npr. “dolgi kovid”, podobno kot že od nekdaj velja za sindrom fibromialgije ali sindrom kronične utrujenosti, sploh obstaja.
–
Verjetno bomo dokončno opravili s tem vprašanjem šele takrat, ko bomo razpolagali z zanesljivimi biološkimi pokazatelji teh sicer raznovrstnih kliničnih slik. Patterson s sodelavci so pokazali, da je možno s pomočjo strojnega učenja, ki analizira “citokinski podpis” delovanja posameznikovega imunskega sistema, razločevati med bolniki s sindromom kronične utrujenosti, bolniki z dolgim kovidom po okužbi in po cepljenju ter bolniki po preboleli boreliozi. Tako natančna analiza bi bila koristna v začetnih fazah za usmerjanje zdravljenja z zdravili, torej v fazi ko lahko pričakujemo uspeh biomedicinsko naravnanih ukrepov. Takšnih analiz, zgolj za potrditev, da si bolnik svojih težav ne izmišljuje, ne potrebujemo. Za to je dovolj kakovosten pogovor v ambulanti, ki zadošča, da se prepričamo o avtentičnosti posameznikove izkušnje.
Kamen na kamen, zrno na zrno
Ne glede na to, ali gre za primarne težave na področju kronične bolečine ali pa kronične utrujenosti, lahko govorimo o skupnih imenovalcih rehabilitacijskih ukrepov. Zaradi pomembnega vpliva posameznikove običajne telesne in duševne dejavnosti na težavnost simptomatike fibromialgije, kronične utrujenosti ali dolgega kovida, predstavljajo pomemben del pomoči programi, ki pomagajo bolniku na področju prilagajanja oz. izvajanja vedenjskih sprememb. To ne pomeni, da so vzroki bolezni v posameznikovem zavestnem ravnanju. Na nenadne, bolezensko sprožene spremembe v toleranci za psihofizične obremenitve se ljudje različno odzivamo. Ni redko, da med funkcijsko bolj prizadetimi ljudmi s kronično bolečino ali pa sindromom kronične utrujenosti srečamo ljudi, ki so bili pred tem zelo dejavni, zasebno in poklicno.
Vsaj polovica bolnikov s sindromom kronične utrujenosti je gibalno funkcijsko zelo prizadetih, zaradi česar predstavlja pomemben del pomoči prilagajanje bolnikovega okolja. Zaradi sedanje ureditve je ustrezna opremljenost s pripomočki za gibanje ob hudi gibalni oviranosti zaradi sindromoma kronične utrujenosti težje izvedljiva. Pri ljudeh s kronično bolečino pa se pogosto srečujemo s težavami, kako prepričati delodajalca, da posameznik potrebuje predlagane prilagoditve delovnega mesta.
Na področju podpore gibalnim sposobnostim želimo omogočiti oblikovanje varnega okolja za izpostavljanje gibanju s ciljem pridobivanja prijetnih, pozitivnih, varnih izkušenj z gibanjem. Stopnjevana vadba, ne glede na odziv telesa ob in po vadbi, predstavlja travmatizirajočo izkušnjo za večino ljudi s sindromom kronične utrujenosti, in je kot taka neučinkovita, morda celo škodljiva. Ravno tako je škodljivo pretežno mirovanje, ki predstavlja izogibalno strategijo. Izpostavljanje vadbi in s tem vzpodbujanje biološke plastičnosti organizma v smeri krepitve tolerance za obremenitve naj poteka “po kapljicah”, vztrajno in zanesljivo. Vodenje na tem področju obvladujejo fizioterapevti, ki so posebej usposobljeni za varno stopnjevanje. Vzporedno s tem procesom bolniki občasno potrebujejo tudi manualne terapije in druge načine fizikalnega zdravljenja, ki jim pomagajo razrešiti trenutna poslabšanja zaradi mišišno-fascialne disfunkcije. Hitrost napredovanja na tem področju je še najbolj odvisna od izboljšanja kakovosti spanja, kar je v toku rehabilitacije potrebno preverjati in ustrezno obravnavati.
Življenjski dogodki, ki posameznika prisilijo, da krši načela prilagajanja obremenitev, lahko motijo proces okrevanja. Predstavljajo pa tudi izkušnjo, na podlagi katere se bolniki odločajo, kako sprejemati življenjske odločitve, kako prilagajati pričakovanja in kako si omogočati pogoje za nadaljnjo krepitev. Pogosto se to dogaja v procesu prestrukturiranja posameznikovega poklicnega življenja, ko gre za presojanje o preostali zmožnosti za delo. V bodoče bi morali procese presojanja o zmožnosti za pridobitno delo naravnati na proces rehabilitacije, ki naj poteka brez sistemskih ovir, od trenutka, ko bolnik s tovrstnimi zdravstvenimi težavami prestopi prag zdravstvenega sistema. Glede na klinične izkušnje lahko poteka okrevanje zelo počasi tudi več let.
Psihološka podpora bi morala biti usmerjena prvenstveno h krepitvi povezanosti s telesom, sočutja do sebe v najšibkejšem stanju ter prepoznavanja telesnih potreb in čustvenih stanj, ki se prožijo spričo intenzivnih sprememb na področju gibalnih sposobnosti ali splošnega funkcioniranja. Glede na ugotovitve raziskave, ki je vključevala bolnike s sindromom kronične utrujenosti iz več evropskih držav, ZDA, Avstralije, Kanade in Nove Zelandije, bolniki večinoma ne sprejemajo vedenjsko kognitivne terapije kot načina zdravljenja svoje bolezni. Nekaj več jih opaža koristi takšnega pristopa na področju podpore strategijam soočanja z upadom funkcijskih sposobnosti. Telesni simptomi, ne glede na to, ali gre za bolečino, utrujenost ali pa kateregakoli od “medicinsko nepojasnjenih simptomov”, neposredno ne nastajajo zaradi disfunkcionalnosti miselnih procesov. Tudi na področju kronične bolečine opažamo, da se na vedenjsko kognitivno terapijo bolje odziva podskupina bolnikov, ki sodi med funkcijsko manj prizadete in ki že izhodiščno razpolaga z več psihološke prožnosti.
Živimo v času, ko je potrebno dosedanje klinične izkušnje nadgraditi in razvijati mrežo zdravstvenih storitev od primarne do terciarne ravni, ki naj deluje povezano in odzivno na trenutne potrebe posameznika. Sama delam v okolju terciarne ustanove, kjer so možnosti za rehabilitacijo oseb s kronično ne-rakavo bolečino omejene na ambulantne programe, ki praviloma potekajo v skupinah. Zaradi velikega razpona možnih funkcijskih stanj, ne glede na diagnozo, bi potrebovali tudi hospitalne načine ter poleg skupinskih še individualne interdisciplinarne oblike rehabilitacije. Menim, da podobno velja tudi za rehabilitacijo ljudi s sindromom kronične utrujenosti.