Ko srce govori drugače
Simon Petrovčič, ambasador za Marfanov sindrom svojo osebno izkušnjo deli javno, da bi opozoril na pomen zgodnjega prepoznavanja, ustrezne obravnave in podpore bolnikom ter njihovim družinam.
Celostna obravnava oseb z redkimi boleznimi na Pediatrični kliniki
Redke bolezni (RB), ki jih poznamo že preko 8000, so posamič redke, skupaj pa prizadenejo kar znaten del celotne populacije (po nekaterih ocenah 6-8 %). Pri nas to pomeni, da je pri nas oseb z eno od RB več, kot ima Maribor prebivalcev; v Evropi pa ima RB okrog 30 milijonov ljudi.
Bolezni, ki prizadenejo tudi srce in ožilje
Kopičenje velike količine amiloida lahko moti normalno delovanje številnih organov. Simptomi amiloidoze so odvisni od tega, kje se amiloid kopiči. Mnogi ljudje imajo malo simptomov, medtem ko se pri drugih razvije huda, življenjsko nevarna bolezen.