Piše: Brigita Zupančič-Tisovec
Nihče ne razmišlja rad o svoji minljivosti, o smrti, slovesu. Pa vendar se prej ali slej srečamo s smrtjo in zavemo svoje minljivosti. Bolj kot smo osebno vpeti v zgodbo ali pa bolj kot se poistovetimo z nastalimi razmerami, težje nam je. Vsak po svoje se soočamo s tem obdobjem življenja. Kako sprejeti dejstvo, da je tudi smrt in slovo del našega življenja?
Pred petimi leti je kot strela z jasnega v družino treščila vest o težki mamini bolezni: rak z metastazami. Zdravnik na Onkološkem inštitutu nam je razložil, da gospa zaradi drugih pridruženih bolezni in starosti ni upravičena do osnovnega zdravljenja te, zadnje bolezni, predlagal pa je podporno terapijo. Kljub slabi prognozi se je mama odločno postavila bolezni po robu in iz treh mesecev časa, kolikor ga je predvidela stroka, se je naš skupni čas podaljšal na tri leta. Tri bogata leta, v katerih smo se vsi zavedali minljivosti in kratko odmerjenega časa, ki ga še imamo na razpolago.
Kljub temu, da je mama že prej imela nekatere kronične bolezni, nas je zadnja diagnoza močno obremenila: med nami sta se razlezla strah in negotovost. Večkrat se je postavilo vprašanje, kaj naj si povemo in česa raje ne, oziroma, kako naj ji slabe novice sporočimo na čim bolj prijazen način. Zelo hitro smo doumeli, da tudi »bele laži« in ne povedane resnice niso dobra popotnica v naših odnosih.
Velik zalogaj so bili pripomočki, ki so ji pomagali pri samostojnosti in izboljšali kakovost njenega življenja. V veliko pomoč nam je bil njen osebni zdravnik in njegov tim. Dostopnost do zdravstvene službe v teh trenutkih je izjemnega pomena: to, da je glede na potrebe opravil obiske na domu, bil dosegljiv za napotke in mnenja, predpisoval vse potrebne pripomočke in zdravila, sledil vsem prehranskim dopolnilom in ostalim pristopom, ki smo jih domači predlagali. Mama je na srečo imela izbranega empatičnega strokovnjaka svojega področja. Hkrati nam je bila v izjemno podporo patronažna sestra, ki jo je mama kar posvojila. Že to, da je bila to »njena patronažna sestra« pove veliko. Neštetokrat je poskrbela za odvzem krvi, dostavo zdravil, preveze, pomagala s svojim mnenjem in opravila nešteto drobnih strokovnih opravil, ki so pomembno izboljšala kakovost njenega življenja.
Na drugi strani pa nam je večkrat primanjkovalo informacij, kje in kako lahko dobimo potrebne pripomočke. S tem ne mislim na osnovna pripomočke (kot npr. trapez, hoduljo, nekatere pripomočke za nego, ki nam jih je predpisal zdravnik), temveč vse ostale pripomočke, ki jih tak bolnik lahko potrebuje: različna varovala, kljuke za oprijem, podloge, pripomočke v sanitarijah, kreme in pripomočke za nego, prehranske dodatke,…
V veliko pomoč so bili osebni zdravnik in njihov tim, zdravnik specialist in patronažna sestra.
Verjamem, da smo se vsi (tako mama, kot njeni najbližji) najbolj bali njenega trpljena: bolečin, nemoči in vsega kar lahko huda bolezen prinaša. Zato je bila ta vsebina za nas verjetno najpomembnejša.
Najprej je protibolečinska sredstva prepisoval njen osebni zdravnik, ko pa se je njeno življenje začelo iztekati, nas je napotil v protibolečinsko ambulanto v bolnišnici. Opozorili so nas, da je protibolečinsko ambulanto potrebno vključiti dovolj zgodaj: bolnika mora v ambulanti pregledati specialist (navadno anesteziolog), da lahko odredi primerno terapijo. Po uvedbi te terapije so bili pogosti simptomi, ki spremljajo takšna stanja, lažje vodljivi.
Pomembno področje je predstavljala prehrana in vnos tekočin: le na tak način smo lahko vzdrževali energijsko bilanco, ki jo je bilo včasih težko vzdrževati zaradi slabosti, izgube apetita, utrujenosti, težav z zaprtostjo, oslabelosti,… Pogosto smo posegali po različnih predpisanih in ostalih prehranskih dodatkih ter kar veliko pozornosti namenjali vnosu hranil in tekočin po njenih željah in potrebah.
Mama je bila vse življenje zelo dejavna in telesno dejavna. Tudi v tem času ji je telesna dejavnost predstavljala izziv. Ne le, ker si je želela ohraniti samostojnost, temveč tudi zaradi tega, ker je s tem posredno merila svojo zmogljivost in zdravstveno stanje. Vsak dan si je sproti postavljala cilje in o tem sva se veliko pogovarjali: kako svoje dejavnosti prilagoditi in podrediti svojemu počutju, kako se izogniti pretiravanju in izčrpavanju in hkrati biti telesno dejaven glede na svoje zmožnosti. Vesela sem bila dejstva, da je tako samostojnost ohranila do zadnjih dni svojega življenja.
Seveda se je njeno zdravstveno stanje spreminjalo in v vsem tem času so jo doletele marsikatere tegobe: od otečenih nog, šena, do pojava različnih ran (zaradi poškodb ali preležanin), prehladnih obolenj, težav s spanjem, kašljanja in težkega dihanja ob izteku njenega življenja. Čeprav človek vse to pričakuje, nikoli ni dovolj pripravljen. Ne čudim se, da so urgence polne takšnih bolnikov, ki jih svojci v svoji nemoči in želji, da bi pomagali, pripeljejo kar v bolnišnico.
Mamo smo podpirali na vseh področjih, ki človeka v življenju oblikujejo: ne le na področju telesnih, temveč tudi na področju psiholoških potreb (glede na njeno čustveno, kognitivno in duševno stanje). Ker je bila zelo družabna ženska, se je tudi sedaj razveselila vseh obiskov: sorodnikov, župnika, sosedov, prijateljev in nekdanjih sodelavcev, … Domači smo se radi ustavljali tudi čisto na kratko ter praznovanja organizirali kar pri njej in tako preganjali njeno osamljenost ter poskrbeli za primerno dinamiko odnosov. Z nami je rada delila svoje spomine, se pogovarjala o vsakdanjih skrbeh in tegobah ter o tem kako teče življenje, se jezila zaradi politike… Taki trenutki so pogosto prinesli priložnost, da smo spregovorili o upanju, življenjskih in verskih prepričanjih in nenazadnje o vprašanju življenja in smrti in njenih zadnjih željah ter napotkih. Zelo dobro jo je podpirala njena duhovnost in vera ji je dajala veliko moči.
ne le na področju telesnih, temveč tudi na področju psiholoških potreb
Neštetokrat smo bili svojci v različnih dilemah in želeli smo si podpore in sogovornikov, ki smo jih le težko našli. Ta čas je za svojce tako boleč kot bogat, če ga le znamo izkoristiti. Ob zavedanju obojega smo še bolj ranljivi. Hitrost nenadzorovanih dogodkov in misli, ki so se porajale ob tem, se mi je zaradi stiske tako stopnjevala, da mi večkrat ni dovolila osredotočenosti na dane trenutke. Šele ko sem doumela, da je čas najina valuta, in da ga je potrebno čim bolje izkoristiti, sem spet lahko začela živeti tukaj in zdaj in uživati v tem bogastvu.
Prav zaradi te osebne zgodbe sem s še večjim interesom sodelovala na strokovnem srečanju ob svetovnem dnevu zdravja, ki je v naši regiji potekal z naslovom »Integrirana oskrba v luči skupnostnega pristopa«. Posvet je nastal v partnerski mreži Univerze v Novem mestu, Fakultete za zdravstvene vede; Splošne bolnišnice Novo mesto in Nacionalnega inštituta za javno zdravje, OE NM. Predavatelji so bili aktualni, vsebina zelo zanimiva. Večkrat je bila izpostavljana različna organizacija in pristopi po Sloveniji ter potreba po poenotenju in naslavljanju tega področja z najboljšimi možnimi načini. V zaključkih smo se vsi navzoči strinjali, da se je o vsebini potrebno čim več pogovarjati, saj bomo le z odpiranjem takšnih tem poskrbeli za podiranje tabujev. Z osveščanjem vseh javnosti in potrebnimi napori lahko v prihodnje poskrbimo, da bo tudi to področje primerno naslovljeno. Kot primer dobre prakse je bila predstavljena mobilna paliativna enota Jesenice in primer celostne obravnave posameznika po vzoru skupnostnega pristopa. Paliativna oskrba je pot, na kateri na smeš ostati sam.
Glede na svojo osnovno izobrazbo sem na srečanju predstavila umestitev telesne dejavnosti v paliativno oskrbo glede na aktualne potrebe teh bolnikov. Pogosto se namreč dogaja, da bolnik, ki je v domačem okolju, nima možnosti, da bi ga na področju telesne dejavnosti spodbujal in spremljal strokovnjak, temveč je področje prepuščeno bolniku in svojcem ter njihovi iznajdljivosti. Ker imam izkušnje tako v profesionalni, kot v zasebni vlogi obvladovanja tega področja, se mi zdi pomembno opozarjanje na primanjkljaje in škodo, ki s tako neurejenim področjem nastaja. Primerna telesna dejavnost izboljšuje kakovost v vseh življenjskih obdobjih in tudi v tem obdobju. Vpliva namreč tako na bolnika kot njegove svojce, ki ostanejo s svojo žalostjo in izgubo.
Dr. Aleš Blinc o paliativni oskrbi
Po desetletjih velikih uspehov medicine pri zdravljenju najrazličnejših bolezni in podaljševanju človekovega življenja se vedno bolj zavedamo, da medicina življenja ne more podaljševati v nedogled.
Ena od najbolj zahtevnih nalog dobrega zdravnika je oceniti, kdaj agresivno zdravljenje bolezni ni več smiselno, ker ne bi prineslo ozdravljenja, bolniku pa bi povzročalo mnogo več trpljenja kot celovito lajšanje bolezenskih znakov, čemur pravimo paliativna oskrba.
V bolnišnicah si pri odločitvah o opuščanju agresivnega zdravljenja in prehodu na paliativno oskrbo pomagamo s konziliji. Posebno pozornost posvečamo pogovorom z bolnikom in svojci, ki paliativno oskrbo dostikrat sprejmejo z olajšanjem. Zavedamo pa se, da je dostopnost do kakovostne paliativne oskrbe marsikje v Sloveniji še vedno nezadostna.
Članek gospe Brigite Zupančič Tisovec je čudovit opis paliativne oskrbe na smrt bolne matere, ki so jo svojci zmogli ob strokovni podpori osebnega zdravnika, patronažne sestre in specialistične protibolečinske ambulante. Na poti so premagovali številne ovire in težave, zavedali pa so se dragocenosti časa, ki so ga v kakovostnem druženju preživljali s svojo drago mamo. Kakovost odnosov z najdražjimi osmišlja življenje tudi v najtežjih trenutkih. Največje darilo, ki ga lahko poklonimo svojim bolnim najdražjim je, da jih ob zaključku življenja ne prepustimo (vsaj ne v celoti) neznancem (bolnišničnemu osebju), temveč jim stojimo ob strani in se odkrito pogovarjamo o življenju, pri čemer se ne izognemo občasnim pogovorom o smrti, saj je smrt neizogibni zaključni del življenja. Dobra paliativna oskrba in čustvena podpora bližnjih sta tisti, ki najbolje zaključujeta izpolnjeno življenjsko pot. Smrt tako ni več tragična, čeprav svoje preminule najdražje še kako pogrešamo.
