Izjava za javnost z novinarske konference 1. 9. 2015

Izjava za javnost

Otroci s prirojenimi srčnimi napakami so lahko zelo uspešni in živijo polno življenje tudi ko odrastejo. Le pravi čas jim je treba zagotoviti primerno kakovostno in varno medicinsko ter psihosocialno oskrbo. To med drugim dokazujeta priznani ameriški pianist Paul Cardall, v slovenskem prostoru pa voditeljica Oriana Girotto.

Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije sporoča slovenski politiki, stroki in najširši javnosti, da je Slovenija dovolj razvita država, da mora in zmore v skladu z najvišjimi svetovnimi standardi za svoje otroke poskrbeti doma. Da bi to dosegli, pa sta potrebni le jasna vizija razvoja stroke in učinkovito ukrepanje.

Društvo vabi vso zainteresirano javnost k skupni akciji, katere rezultat bo zagotovitev ustreznih pogojev za tako kratko- kot dolgoročno zdravstveno obravnavo, kot tudi psiho-socialno oskrbo otrok s prirojenimi srčnimi napakami. V ta namen smo za prvi korak pripravili dobrodelni koncert priznanega ameriškega pianista Paula Cardalla, ki bo v petek, 4. septembra 2015 ob 20. uri v Cerkvi Sv. Jakoba v Ljubljani. Nastopila bosta tudi Oto Pestner in komorni pevski zbor Mysterium iz Kranja. Prireditev bo vodila Oriana Girotto. Organizacijo dogodka izvajamo v sodelovanju s slovenskim okrožjem Cerkve Jezusa Kristusa svetih iz poslednjih dni, pri nas bolj poznana kot Mormonska cerkev.

Paul Cardall se je rodil s hudo prirojeno srčno napako, zadnjih šest let pa živi in ustvarja s presajenim srcem. Z ženo Tino, ki je slovenskega rodu, imata dve hčerki. Cardallov zadnji album (40 Hymns for forty days) je bil prvi najbolj prodajan album new-age zvrsti na ameriški Billboard lestvici. Glavni sponzor njegovega ustvarjanja je priznano podjetje za izdelavo klavirjev Steinway & Sons. Paul Cardall je tudi podpornik in član odbora fundacije Saving tiny hearts, ki je v 10 letih svojega delovanja zbrala 1,5 mio $ in jih namenila za raziskave prirojenih srčnih napak.

Paul Cardall in Oriana Girotto dokazujeta, da otroci s prirojenimi srčnimi napakami lahko odrastejo v uspešne ljudi. Le pravi čas je treba za njih ustrezno poskrbeti s kakovostno in varno medicinsko in psihosocialno oskrbo. V Sloveniji se vsako leto rodi okrog 200 otrok s prirojenimi srčnimi napakami, in prepričani smo, da lahko mnogi v življenju dosežejo veliko. V Društvu pričakujemo, da bo vlada s primernimi ukrepi in spodbudami poskrbela za razvoj prav vseh medicinskih in drugih ved, ki so potrebne za oskrbo otrok s prirojenimi srčnimi napakami.

Vabljeni torej na brezplačni koncert v cerkev Sv. Jakoba v Ljubljani, ta petek, 4. septembra ob 20. uri. Z vrhunsko glasbeno prireditvijo odpiramo novo svetlejše poglavje v skrbi za naše otroke v Sloveniji. V korist plemenitemu cilju so se vsi nastopajoči odpovedali honorarjem.

 

Petra Aleš:

Dragi moji,

nekateri morda že poznate našo izkušnjo, poznate našo Hano in veste, da sem pred osmimi leti ugotovila, kaj je verjetno poslanstvo mojega življenja – boriti se za boljši jutri otrok, rojenih s prirojeno srčno napako.

Afera na otroški srčni kirurgiji, ki traja zadnjih nekaj let, je postavila na stran vsa druga področja pomoči otrokom in družinam srčnih otrok, saj se brez temeljnega pogoja – kirurške oskrbe otrok, vse ostale pobude k izboljšanju razmer, pogojev in oskrbe, zdijo nepomembne.

Po treh letih čakanja v krču, kdaj bo pravi trenutek, da izpostavimo vse ostalo (slabo informativno podporo, neurejeno področje psiho-socialnih pravic, pooperativna rehabilitacija, ki je slovenski srčni otroci še vedno niso deležni, …), je le-ta nepričakovano prišel prav zdaj – v tako zelo občutljivem, a verjamemo, da ravno pravšnjem času.

Danes smo imeli novinarsko konferenco, katere osrednje sporočilo je bilo: skrajni čas je, da že danes ukrepamo za naše srčne otroke, ki bodo jutri postali odrasli. V Društvu Za Srce začenjamo javno pobudo k izboljšanju razmer za naše srčke in tisto, kar danes na komercialni televiziji niso povedali, je, da smo v ta namen naredili prvi, simbolni korak – z organizacijo dobrodelnega koncerta. Vsi nastopajoči so se v korist plemenitemu namenu odpovedali svojim honorarjem, koncert je brezplačen, namenoma tokrat ne bomo niti zbirali sredstev.

Osrednji glasbenik večera, pianist Paul Cardall je le leto starejši od mene in zadnjih 6 let živi s presajenim srcem. Prav tako rojena s srčno napako, je voditeljica Oriana Girotto. Na koncertu bodo nastopili tudi komorni pevski zbor Mysterium in Oto Pestner.

Dobrodelni koncert – petek, 4. septembra ob 20. uri v cerkvi sv. Jakoba, Gornji trg 18 v Ljubljani.

Vabim vas, da si v petek zvečer vzamete čas in svojo podporo našim prizadevanjem izkažete s svojo prisotnostjo na koncertu.

Hvala, ker boste s tem pomagali tudi naši družini!

Petra

p.s.

25.8.2015

Prispevek Kanal A<http://www.24ur.com/novice/slovenija/starsi-zahtevajo-najboljso-mozno-oskrbo-za-male-srcne-bolnike.html>

1.9.2015

Objava RTV MMS<http://www.rtvslo.si/zdravje/novice/starsi-so-zdaj-povsem-zbegani-kam-na-operacijo-v-ljubljano-v-izrael-v-muenchen/372970>

Posnetka PopTv in Kanal A<http://www.24ur.com/novice/slovenija/otroci-s-prirojeno-srcno-napako-lahko-odrastejo-v-uspesne-posameznike.html>