Izjava za javnost, Ljubljana, 4. maj 2017
EVROPSKI DAN OSVEŠČANJA O MOŽGANSKI KAPI, 9. MAJ 2017 – skupne aktivnosti Združenja bolnikov s cerebrovaskularno boleznijo Slovenije in Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije
Možganska kap je po celem svetu najpogostejša nevrološka bolezen. Samo v Sloveniji jo letno doživi več kot 4.000 ljudi. Smrtnost je visoka, izredno velika pa je tudi invalidnost, ki jo povzroča, saj mnogi utrpijo tudi hude posledice, kar njim in njihovim svojcem bistveno spremeni kvaliteto življenja.
Prim. Tatjana Erjavec, dr. med, podpredsednica Združenja CVB
Osrednji dogodek ob Evropskem dnevu možganske kapi bo simboličen »Pohod bolnikov ob žici« . Trasa bo dolga 1,5 km in vsaj brez večjih arhitektonskih ovir za gibalno ovirane. Start bo ob 10,30 uri pred bazenom Tivoli, pohodnike pa pričakujemo na Prešernovem trgu v Ljubljani ob 12 uri. Ob prihodu bo tu osrednja prireditev s kulturnim programov, ki ga bodo pripravili člani Združenja CVB.
Prijavljeno je 150 bolnikov iz vse Slovenije. Prepoznali jih boste po vijoličnih pokrivalih, torej v izbrani barvi možganske kapi. Od 9. do 13. ure pa bo osrednja prireditev na Prešernovem trgu, ki jo organizira Društvo za zdravje srca in ožilja Slovenije. Na svoji stojnici bo Združenje bolnikov s CVB predstavilo svoje dejavnosti in cilje.
Ocenjujejo, da se bo v Evropski uniji število na novo obolelih z možgansko kapjo povečalo za 34 % ( iz 613,148 v letu 2015 na 819,771 v letu 2035). Osrednji dogodek na Evropskem nivoju bo 11. maja 2017 v Evropskem parlamentu, kjer bodo predstavili rezultate raziskave » Breme možganske kapi«, ki so ga na pobudo Evropskega Združenja bolnikov po možganski kapi (SAFE) izvedli sodelavci Kings College iz Londona v 35 evropskih državah, tudi v Sloveniji. Rezultati bodo pokazali tudi kje trenutno v Sloveniji smo na področju preventive, prepoznavanja, zdravljenja in rehabilitacije možganske kapi ter življenja bolnikov po možganski kapi v primerjavi z ostalimi evropskimi državami. Celoten dokument bo dostopen po predstavitvi v evropskem parlamentu.
Prim. Matija Cevc, dr. med, predsednik Društva za zdravje srca in ožilja Slovenije:
Vabimo čim širši krog ljudi, da v torek, 9. maja od 9. do 13. ure obiščejo dogajanje na Prešernovem trgu, kjer pripravljamo program za pohodnike in mimoidoče. Tam bo vsaj 10 stojnic z zdravstveno – informativnimi gradivi in pa meritve za ugotavljanje dejavnikov tveganja kot so meritve krvnega tlaka, z morebitno atrijsko fibrilacijo, srčnega utripa, svetovanje glede tveganja za možgansko kap. Predstavili bomo kako hitro prepoznamo prve znake možganske kapi (GROM). Za preprečevanje možganske kapi in njenih posledic so zelo pomembni po eni strani preventiva po drugi pa prepoznavanje znakov možganske kapi ter hitro in pravilno ukrepanje, s čimer lahko zmanjšamo posledično invalidnost in umrljivost.
Najpomembnejša preventiva je zdrav način življenja (ne kaditi, vsak dan se vsaj 30 minut gibati, jesti več sadja in zelenjave, vzdrževati telesno težo, omejiti vnos soli, maščob in sladkorja, odpovedati se razvadam, redno kontrolirati krvni tlak, krvne maščobe in krvni sladkor ter srčni utrip). Zelo pomembne so redne kontrole dejavnikov tveganja.
Najbolj preprosto in zanesljivo prepoznamo znake kapi s pomočjo besede GROM:
G – govor (prizadet govor)
R – roka (delna ali popolna ohromelost ene roke)
O – obraz (povešen ustni kot – asimetrija obraza)
M – minuta (takoj pokliči 112)
Ukrepati je treba hitro in pravilno. Ne čakati, da bodo pomagali drugi. Verjetnost, da se bomo znašli v bližini obolelega je razmeroma velika, saj se večina možganskih kapi zgodi v domačem okolju. Zato se ne ustrašimo, ampak ukrepajmo. Uspešnost zdravljenja je odvisna predvsem od hitrosti prevoza bolnika v najbližji zdravstveni center.
Več ko bo ljudi znalo prepoznati znake možganske kapi in pravilno ukrepati, milejše bodo posledice za obolele. Bodimo pripravljeni pomagati, morda bomo pomoč rabili tudi mi sami!
Milan Čuček, predsednik Združenja bolnikov s CVB – Človek potrebuje sočloveka in občutek, da je potreben drugemu. Prav ta misel je vodilo humanitarnega Združenje bolnikov s CVB, ki že več kot 20 let povezuje bolnike, svojce in strokovnjake s tega področja. Preko 2600 članov se druži v 19 Klubih CVB po vsej Sloveniji. Naš osnovni cilj je spodbujanje dejavnosti in sodelovanja v kroničnem obdobju po možganski kapi. V ta namen članom omogočamo strokovno vodeno telesno vadbo, organiziramo srečanja samopomočnih skupin bolnikov in svojcev, spodbujamo sporazumevanje bolnikov pri težavah z govorom, organiziramo izlete, pohode, različne kreativne delavnice, kulturne in športne prireditve. Mnogim bolnikom moramo za možnost udeležbe na teh srečanjih zagotoviti prevoze. Okoli 80 članov letno, lahko napotimo na obnovitveno rehabilitacije v zdravilišče, kjer strokovnjaki ocenijo njihovo zdravstveno stanje in izvedejo nujno potrebno strnjeno obravnavo. Svojcem, ki 24 ur prevzemajo skrb zanje to pomeni vsaj 10 dni razbremenitve in preventivo izgorelosti. Veliko pozornost posvečamo osveščanju širše javnosti o nastanku in posledicah možganske kapi ter preprečevanju ponovne kapi že obolelih. Izdajamo glasilo Kapnik, ki ga v veliko meri sooblikujejo člani s svojimi prispevki.
Večino naših ciljev uresničujemo s prostovoljnim in zavzetim delom naših članov, svojcev, medicinskega osebja, gorskih reševalcev in drugih. Hvaležni smo tudi našemu glavnemu financerju FIHO, ki prepoznava koristnost naših programov in kljub restrikcijam omogoča, da lahko cilje vsaj deloma tudi uresničimo.
Kaj vse še delamo, kdo smo in kje delujemo, najdete je na spletni strani http://www.zdruzenjeCVB.com/
Prof. dr. Anton Grad, dr.med. nevrolog, OBRAZI MOŽGANSKE KAPI
Možganska kap, ki je posledica zapore možganske arterije ali znotraj možganske krvavitve lahko povzroči vsakomur vidne posledice: nezmožnost hoje, nesposobnost uporabe rok. Vsi vemo, da takšni bolniki potrebujejo dolgotrajno fizioterapijo oz. rehabilitacijo. Manj pa vemo, da nas možganska kap lahko oropa sposobnosti osnovne komunikacije ali razumevanje govora. Pa vendar večina bolnišnic v Sloveniji nima logopeda, ki bi takšnim bolnikom pomagal, da se zopet normalno komunicirajo? Možganske kap lahko spremeni osebnost, nam ukrade spomin, povzroči depresijo, kar je za skrbnike pogosto še veliko težje kot motorična okvara. Možganska kap ne prizadene samo bolnikov. Bolnike vidimo, vidimo njihovo prizadetost, vidimo njihovo okvaro. A trpljenja njihovih svojcev skoraj ne opazimo. Nikakor ne smemo pozabiti na njih, ki kot skrita populacija prav gotovo potrebujejo psihosocialno podporo.
Bolniki z možgansko kapjo imajo v Sloveniji dokaj dobro urejeno takojšnjo zdravljenje po možganski kapi, v večini bolnišnic pa nimamo rehabilitacijskega tima, ki bi zagotavljal zgodnjo in celostno obravnavo. Najmanj možnosti za rehabilitacijo je prav gotovo v domačem okolju, kjer je praviloma na plečih svojcev. Veliko vlogo na tem področju so prevzeli klubi bolnikov po cerebrovaskularni bolezni, a pogrešamo sistemskega, od države vodenega in financiranega dela na področju rehabilitacije v bolnikovem krajevnem okolju.
Obrazi možganske kapi so mnogoteri. Najbolj žalostni in zlovešči je tisti, ki se ga tudi najbolj bojimo, ko po možganski kapi ostanemo nemi in ohromi, nesposobni za najosnovnejše aktivnosti. A možganska kap ima tudi lepši, vesel obraz, ki nam ga prikažejo člani klubov bolnikov s CVB, ki nam kažejo, da lahko premagajo možgansko kap, saj so ti člani aktivni, družabni in predvsem – srečni. Pogosto celo boljši kot t.i. zdravi.
Doc. dr. Nika Goljar, dr. med. vodja oddelka za rehabilitacijo pacientov po možganski kapi – URI-Soča, ŽIVLJENJE PO MOŽGANSKI KAPI
Pri večini bolnikov po možganski kapi je stopnja dejavnosti in sodelovanja v družbi nižja, s tem pa na splošno tudi kakovost življenja. Manj se družijo, opuščajo prejšnje interese in hobije, so manj sposobni opravljati hišna opravila in se manj udejstvujejo v poklicnih prizadevanjih. Več kot polovica bolnikov po možganski kapi preneha voziti avto. Večje težave pri vključevanju v družbo po možganski kapi imajo ženske, ljudje, ki živijo sami in s tisti s slabšimi funkcijskimi sposobnostmi.
Zavedanje o tem, kakšne posledice je možganska kap pustila pri bolniku in na področjih njegovega življenja, običajno nastopi šele sčasoma, pogosto več mesecev po odpustu iz bolnišnice in zaključku rehabilitacijskih programov. Glede na to, da število bolnikov, ki potrebujejo celostno rehabilitacijo že takoj po bolezni, presega razpoložljivo število mest, ljudje, ki se soočajo s posledicami možganske kapi, največkrat v zdravstvenem sistemu nimajo možnosti za pomoč in podporo pri reševanju težav, pred katerimi se znajdejo.
Za uspešno vključevanje bolnikov v njihovo ožje in širše okolje zelo pomembna dobra informiranost bolnikov in njihovih svojcev o možganski kapi in njenih posledicah. Ob podpori družine in prijateljev je potrebno bolnika spodbujati, da prevzame prejšnje vloge in v čim večjem obsegu sodeluje v prostočasnih aktivnostih, v skladu s svojimi zmožnostmi. Sodelovanje v prostočasnih aktivnostih je namreč tesno povezano z zdravstvenim stanjem in kakovostjo življenja, lahko pa tudi dobro izhodišče za obnovitev aktivnega življenjskega sloga.
Ljudem, ki so doživeli možgansko kap, so lahko v oporo tudi združenja bolnikov po možganski kapi, čeprav ni dokazano, da bi bilo zaradi tega zdravje bolnikov boljše. Po doslej zbranih podatkih od združenj bolnikov po možganski kapi največ pridobijo mlajši, z manj resno nevrološko okvaro, drugi pa zlasti tedaj, kadar združenje daje večji poudarek izobraževanju o možganski kapi in vsemu, kar je z njo povezano. S tem se krepi zlasti občutek nadzora nad boleznijo, kar je v primerih po možganski kapi zelo pomembno in željeno.
Iz raziskovalnih študij razberemo, da bolniki po možganski kapi in njihovi svojci sicer poročajo o manjšem zadovoljstvu z življenjem, vseeno pa možganske kapi ne dojemajo kot silne katastrofe. Kljub določenim omejitvam lahko živijo polno življenje. Mnogi bolniki pripovedujejo, kako so spremenili pogled na življenje in poglobili odnose s svojimi bližnjimi.